Lär känna BoD:s författare

När Monica Bergenek fick sitt andra barn, Linus, förändrades förstås familjedynamiken. När det sedan visade sig att Linus har autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, blev förändringen mer radikal än vad de hade väntat sig. I boken ”Marionettmamman – från novis till expert som NPF-förälder” berättar hon på ett sätt som får läsaren att verkligen förstå vilka utmaningar vardagen innebär, för dem som har en familjemedlem med särskilda behov.

Just den här familjen består av föräldrarna Monica och Jocke, tonårsdottern Hannah och lillebror Linus som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Monica är sjuksköterska och arbetar som vårdutvecklare på Skånes universitetssjukhus i Malmö där familjen också bor. Monica har nyligen skrivit en bok om familjens liv. Linus diagnoser (epilepsi, ADHD, autism och intellektuell funktionsnedsättning) påverkar dem alla och Monica skildrar i boken öppet och ärligt hur deras vardag ser ut.

Ända sedan Linus som två-åring fick diagnosen epilepsi 2014, har Monica skrivit om det som familjen upplevt på sin blogg ”Dans med svåra steg”. Texterna från bloggen har nu omarbetats och blivit boken ”Marionettmamman – från novis till expert som NPF- förälder” som sedan juni 2021 finns utgiven på BoD. ”Jag har hela tiden tänkt att när det lugnat ner sig lite, då skriver jag en bok”, berättar Monica, ”men efter ett tag insåg jag att livet med Linus aldrig kommer att bli så lugnt att jag kan sätta mig ner och skriva en bok om livet som NPF-förälder.” Det verkade alltså som om Monicas bokdröm, inte skulle bli verklighet. ”Sommaren 2020 kom jag på att jag i princip redan hade skrivit en bok – på bloggen! Då började jag redigera och jobba med texterna. Det gav mig energi och något att tänka på, och drömma om, när vardagen kändes tung.”

Skrivandet är för Monica en paus och ett andningshål. ”Ja, det är där jag kanaliserar det som känns svårt. Det är skönt att sätta ord på känslor och alla tankar som annars bara snurrar runt i huvudet”, beskriver Monica och fortsätter: ”Att skriva är som att tömma ut det som jag varit med om och samtidigt är det en stund för reflektion kring olika utmaningar.”

Anledningen till att det blev BoD – Books on Demand för Monicas första bok, var faktiskt ett tips från ett annat förlag. ”Jag skickade in mitt manus till ett antal förlag och det var faktiskt två hybridförlag som nappade, men jag tackade nej till dem eftersom det var lite väl kostsamt och jag faktiskt tyckte att det var roligare att få bestämma över hela processen själv.” Ett av förlagen tipsade då om BoD – Books on Demand som de själva hade goda erfarenheter av. Monica upptäckte under arbetets gång att hon verkligen gillade att själv få välja papper, typsnitt, fundera på omslaget och tyckte att det var roligt att rodda hela projektet i egen regi. ”Det blev som en paus från vardagen.” Det tog ungefär tio månader från att hon bestämde sig för att ge ut bloggen som bok tills hon kunde hålla sin färdiga bok i handen.

Sättet Monica arbetade med boken på, kan ses som tips till alla andra som också vill skriva en bok. ”Du måste inte skriva i ordning. Sortera dina texter kan du göra efteråt”, säger Monica och påminner om att även små stunder kan användas till att skriva. Hon själv redigerade stora delar av sitt manus under tiden hon nattade Linus. ”Han ville att jag skulle sitta med i rummet, men brydde sig inte om vad jag gjorde.” De utdragna nattningarna blev alltså till perfekta stunder för Monica att jobba på sitt manus!

Målgruppen för Monicas bok är förstås NPF-föräldrar, både de som har nydiagnostiserade barn och kan dra nytta av de erfarenheter som familjen Bergenek gjort under åren men även föräldrar med äldre barn. ”Det kan vara skönt att få känna igen sig ibland, kanske känna sig lite mindre ensam i sin situation” säger Monica.” Jag tror även att personal inom förskolan, skolan och sjukvården skulle ha nytta av att läsa om vår situation”, fortsätter Monica och tillägger: ”Personalen på försäkringskassan och biståndshandläggare borde också läsa den!” Och så allmänheten förstås, eftersom de handikapp som Linus har inte syns, men märks. ”Det skulle vara skönt om folk i allmänhet kände till mer om de här diagnoserna, så att de inte tror att vi är dåliga föräldrar som inte sätter ner foten, när våra barn drar åt sig uppmärksamheten i mataffären, till exempel.”   

De flesta föräldrar i Monica och Jockes situation orkar inte läsa på kvällarna, oavsett hur intressant böckerna än må vara. ”Det skulle vara fantastiskt om min bok kunde komma som ljudbok”, tycker Monica. ”Då skulle den nå ut till fler föräldrar som inte hinner läsa!” Monica själv använder hellre de stunder hon får över till att skriva än till att läsa, men lyssna på böcker ger återhämtning. ”Jag lyssnar gärna på ljudböcker när jag städar eller gör något annat hushållsarbete. Det ger mig en stunds paus från mina egna tankar och jag får lite vila. Gärna deckare av till exempel Läckberg och Sarenbrant”, säger hon. ”Och jag gillar Anne-Marie Schjetlein som skriver Halmstad-deckare i sjukhusmiljö. Jag kommer från Halmstad och känner mig hemma i sjukhusmiljön.”

Tillvaron för familjen Bergenek är inte alltid lätt men Monica försöker tänka på att göra det bästa av situationen så som den är. ”Jag försöker se vad jag faktiskt har, vad som är bra i mitt liv!” säger hon. Och vet ni vad? Det är inte alls svårt att tro henne. Någon som kan skriva en så personlig och levande blogg och sedan omvandla den till en engagerande och fantastisk bok på den fritid som i princip inte existerar, måste man bara lita på!

* NPF = neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Författare

Carina Middendorf

Carina Middendorf älskar att läsa – och att skriva! Hon läser i princip alla genrer, men undviker science fiction och dystopier. Sedan hösten 2020 skriver hon på bloggen, bland annat om BoD:s författare där hon försöker klura ut vad de har för drivkrafter i sitt skrivande.